150 españoles padecen el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico

 Pacientes con enfermedad rara cuentan con una pulsera que permite conocer su historial

En situación de emergencia, cualquier dispositivo móvil o tablet podrá acceder a través del QR de la pulsera la información clínica del paciente
Actualmente, cerca de 150 españoles padecen el Síndrome Hemolítico Urémico Atípico, considerada como enfermedad rara
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia ha acogido esta mañana la presentación del proyecto desarrollado por la Asociación de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (ASHUa) que consiste en la identificación de las personas afectadas por esta enfermedad ultra-rara a través de unas pulseras con código QR.

Se trata de unas pulseras de color rojo con el logo de ASHUa, que incorporan una placa que permite almacenar información médica y acceder instantáneamente a ella en caso de emergencia usando un smartphone o una tablet.

El Síndrome Hemolítico Urémico atípico es una enfermedad que está catalogada como ultra-rara por su baja incidencia -menos de 150 personas en España. Está originada por un fallo del sistema inmune y puede llegar a causar la muerte de los afectados, tanto niños como adultos. Su principal consecuencia es un riesgo constante de trombosis, principalmente en los riñones, pero también en el corazón, los pulmones o el cerebro.

La pulsera QR permite agilizar el diagnóstico y tratamiento para salvar la vida a los pacientes que acudan al hospital con una emergencia médica provocada por su patología. Al tiempo que proporcionan una mayor tranquilidad a afectados y también a familiares.

Acceso a los datos con un sólo clic y en menos de 10 segundos

El proceso es instantáneo. En menos de diez segundos, cualquier servicio médico de urgencias obtiene los datos del paciente en castellano e inglés. La pulsera va dirigida a todos los pacientes con SHUa, a todos los socios de nuestra asociación, pero también a quien aun no habiendo debutado el SHUa, tenga predisposición genética a esta enfermedad ultra-rara.

La pulsera identificativa incluye una placa de acero con un código QR grabado en láser, una especie de código de barras que permite almacenar información. Cada código QR es único e incluye todos los datos que el paciente y su médico crean oportunos, desde el nombre del paciente hasta un teléfono de contacto.

Se trata, en definitiva, de una ayuda para los servicios de emergencias, que dispondrán de una información rápida para hallar el hospital de referencia y el número de historial clínico, con el beneficio que esto supone para el paciente ante situaciones de emergencia.

La pulsera se puede solicitar de manera gratuita en la web de la asociación, www.ashua.es.

Es incapaz de tomar medicina en pastillas?

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